Socialna zbornica Slovenije na okrogli mizi o izzivih redkih bolezni

V Ljubljani, dne 17. 2. 2026

Ob mednarodnem dnevu redkih bolezni, ki ga obeležujemo 28. februarja, je 12. 2. 2026 v Ljubljani, v organizaciji Združenja za redke bolezni Slovenije potekala okrogla miza o položaju oseb z redkimi boleznimi in njihovih družin v Sloveniji. Razprava je osvetlila ključne izzive zdravstvenega in socialnega sistema ter poudarila pomen celostne obravnave bolnikov skozi vsa življenjska obdobja.

Na okrogli mizi je sodeloval tudi predsednik Socialne zbornice Slovenije, ki je izpostavil, da redke bolezni same po sebi v Sloveniji ne prinašajo posebnih socialnih pravic, temveč se te praviloma uveljavljajo takrat, ko bolezen povzroči funkcionalno oviranost ali invalidnost. Pri tem je poudaril ključno vlogo sodelovanja med zdravniki, bolniki in njihovimi družinami, saj je ustrezna in pravočasna medicinska dokumentacija pogosto odločilna za uveljavljanje pripadajočih pravic.

»Razdrobljenost sistema socialnih pravic družinam in odraslim bolnikom z redkimi boleznimi pogosto predstavlja dodatno breme. Pravice so urejene v različnih zakonih, kar otežuje orientacijo in podaljšuje postopke. Potrebujemo bolj povezane, pregledne in uporabnikom prijazne rešitve, ki bodo ljudem omogočile hitrejši dostop do podpore, ki jim pripada,« je poudaril predsednik Socialne zbornice Slovenije.

Posebna pozornost razprave je bila namenjena tudi vlogi multidisciplinarnih timov ter pomenu socialne in psihološke podpore družinam, ki se ob diagnozi redke bolezni pogosto soočajo z velikimi čustvenimi in organizacijskimi izzivi. Udeleženci so opozorili, da je pravočasna in usklajena pomoč ključna za preprečevanje dolgotrajnih socialnih in duševnih stisk.

Strokovnjaki s področja zdravstva so poudarili pomen zgodnjega odkrivanja redkih bolezni,napredek sodobnega zdravljenja ter izzive pri prehodu bolnikov iz pediatrične v odraslo obravnavo. Izpostavljena je bila tudi potreba po nadaljnjem razvoju sistemskih rešitev ter boljšem povezovanju zdravstvenih in socialnovarstvenih institucij.

Skupno sporočilo okrogle mize je bilo jasno: obravnava redkih bolezni mora biti celostna in preseči zgolj medicinski vidik. Le s tesnim sodelovanjem vseh deležnikov je mogoče zagotoviti pogoje za dostojno, vključeno in kakovostno življenje oseb z redkimi boleznimi in njihovih družin.